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Gian Carla è in carrozzina per la malattia: «I miei cari mi danno la forza, non mi voglio piangere addosso»
di Enrico Negrotti
Tratto da Avvenire del 7 marzo 2010

Una testimonianza di amore per la vita, forza di volontà e fiducia nel futuro, an­che della ricerca scientifica. Sono le im­pressioni che si ricavano dalla lettura delle pa­gine del libro di Gian Carla Bozzo («Flash. Fram­menti di vita». Istess-Fnism, Terni) per raccon­tare la sua esperienza di donna che passa da u­na spensierata gioventù a un’età adulta carat­terizzata dalle crescenti difficoltà causate dal­la sclerosi multipla, la malattia neurodegene­rativa che l’ha colpita in modo particolarmen­te aggressivo, costringendola in sedia a rotelle. Gian Carla, laureatasi in Ingegneria elettroni­ca nel 1993 e moglie di Luca dal 1996, frequen­tando un laboratorio della Cooperativa Cultu­ra e Lavoro di Terni ha potuto scrivere attra­verso un computer comandato da sensori che rispondono al movimento della testa, al ritmo di 4-5 righe in un’ora e mezza: le fresche pagi­ne della sua storia sono animate di episodi lon­tani e recenti, lieti e faticosi, mai privi però di un sorriso. «Sono sempre sorridente e faccio tutto come se non avessi nulla – scrive Gian Carla –. Non mi sono chiusa in casa come tan­te persone che hanno la mia stessa malattia. Non mi voglio piangere addosso». E a chi la de­finisce una donna forte replica: «Se guardo so­lo dentro me stessa, non vedo molta forza. So­no i miei cari, i miei amici, i miei affetti ad am­plificarla. In questo mi ritengo fortunata».

Come è stato l’impatto con la malattia?
Graduale. Mi rendo conto a distanza di anni che la diagnosi iniziale, fatta nel 1995, non mi sconvolse. Infatti a quel tempo mi sentivo be­ne, i sintomi erano scomparsi quasi del tutto, ero sicura che al massimo avrei fatto parte di quella percentuale di malati nei quali la malat­tia procede così lentamente, che quasi non se ne accorgono per tutta la vita. Andavo regolar­mente dal neurologo, mi stavo informando su alimentazioni particolari che mi potessero aiu­tare, ma credevo che non avrei mai avuto ve­ramente bisogno di tutto ciò. Poi, già l’anno successivo, i sintomi hanno cominciato ad au­mentare, mi stancavo più facilmente a cam­minare, a scrivere, a lavorare. Fino al 2000 cir­ca ho mantenuto quasi una totale autonomia, iniziando però a convivere con le mie difficoltà e con una nuova e indesiderata compagna di vita.

Che cosa si sente di dire alle persone nelle sue condizioni, ma che non hanno la sua stessa attitudine a lottare?
Credo che non esista una risposta valida per tutti, però dalla mia esperienza direi che può aiutare il cercare di non scoraggiarsi, di avere interessi, sorridere alla vita e alle persone che ci stanno vicino. È con queste persone, e so­prattutto con i nostri cari, che è importante in­staurare un rapporto positivo. Se questo riesce, ci permette di dare ai nostri cari stimoli ed e­nergia per lottare con noi giorno dopo giorno. E ricevendo il loro appoggio noi ci sentiamo più forti, recuperiamo energia, possiamo dare loro ancora la carica, e il ciclo si ripete.

Quali sono le sue aspettative nei confronti del­la ricerca scientifica?
Pur sapendo che le probabilità che io riesca a riguadagnare qualcosa delle mie funzionalità perdute sono basse, non dispero. Mi accon­tenterei soprattutto di recuperare un po’ l’uso delle braccia e di diminuire le mie difficoltà nel parlare. Soprattutto quest’ultimo ostacolo ne­gli ultimi tempi mi sta limitando molto. Sono sempre stata un tipo estroverso, a cui piace tan­to parlare e comunicare. Quando sono comin­ciate le difficoltà nei movimenti, ho sopperito con il telefono alla diminuita mobilità. Ora però è diventato difficilissimo farmi capire al telefo­no e anche di persona è molto faticoso. Sì, spe­ro proprio che la ricerca, con fatti concreti, mi restituisca un po’ di chiacchiere...

Il ricavato del libro è destinato alla onlus Neu­rothon ( www.neurothon.com ), che sostiene le ricerche di Angelo Vescovi per portare in spe­rimentazione clinica nei laboratori di Terni le cellule staminali cerebrali contro le malattie neurodegenerative.