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È attivo a Milano il primo centro italiano per le «cure di supporto» Una realtà pilota per le persone affette da tumore non in fase terminale • L'oncologa Ripamonti: «Si pensa solo ad alleviare il fine vita, ma l'aiuto a vivere bene va dato fin dal primo giorno, durante la radio e la chemioterapia» • Alla base c'è la visione globale del paziente, che è fatto di corpo, mente e spirito: «Il farmaco non basta, agiamo sulle emozioni e l'esperienza che ognuno ha col trascendente»
di Lucia Bellaspiga
Tratto da Avvenire del 21 febbraio 2010

Il vecchio divano in stoffa verde ha solo tre zampe, ma chi lavo­ra al nuovissimo centro per le Cure di Supporto dell’Istituto dei Tumori - primo e unico in Italia ­lo considera un cimelio: con quanti pazienti e medici vi ha dia­logato il professor Ventafridda, padre della terapia del dolore e delle cure palliative! Anche oggi i pazienti oncologici del neo-nato centro a volte si rifugiano tra le pieghe di quel velluto rassicurante (comode poltrone in stanze vicine li attendono), mentre via endove­na ricevono le medicine per il cor­po e intanto, attraverso il dialogo, il sostegno per la mente. È questa, infatti, la nuova strada battuta con successo dal milanese Istituto dei Tumori, che rispetto alle cure pal­liative (dedicate ai malati termi­nali) fa un passo 'indietro' nel tempo, perché «esiste una realtà che non è solo fine-vita ma che i­nizia molto prima, già dal mo­mento della diagnosi», spiega Carla Ripamonti, oncologa, far­macologa e palliativista per 27 an­ni, responsabile della Struttura di­partimentale per le Cure di Sup­porto al paziente oncologico, da lei creata nel giugno del 2009.

Dalle Cure palliative alle Cure di Supporto: qual è la novità?
Le prime sono fondamentali, ma si rivolgono al paziente solo negli ultimi mesi di vita, quando le te­rapie oncologiche attive sono so­spese perché non hanno più effet­to. La cura globale del malato, in­vece, deve iniziare dal momento della diagnosi e durare per tutto il periodo delle terapie, andando a lenire i sintomi della radio e della chemioterapia... La percentuale più alta di suicidi nei pazienti on­cologici avviene alla diagnosi, non in fase terminale, e la chemiotera­pia spaventa perché provoca sof­ferenze collaterali. Noi alleviamo i sintomi fisici e psicologici ai ma­lati ancora guaribili, li curiamo e nutriamo quando altrimenti a causa delle terapie anticancro non riuscirebbero a mangiare e bere.

Dunque le Cure di Supporto non si rivolgono ai malati terminali, ma a tutti i pazienti che possono guarire o vivere con il cancro an­che per molti anni, e che è giusto li vivano bene.
Altrimenti che senso ha allungare la vita? Quando si lascia spazio al­la sofferenza si fa strada la tenta­zione orrenda dell’eutanasia, che invece sparisce se l’assistenza è globale.

E qui arriviamo all’altra fonda­mentale caratteristica propria delle Cure di Supporto: la visione globale del paziente, fatto di cor­po, mente e spirito.
Ogni medico sa che, in presenza di malattie gravi come il cancro, il paziente chiede che gli si curi il fi­sico ma anche lo spirito. È un uo­mo che ha paura, che era impre­parato a una diagnosi del genere, che teme la malattia, e soprattutto che cerca un senso a quanto gli sta capitando. Un paziente a 360 gradi, fatto di corpo e di emozio­ni, e io medico devo curare en­trambi.

Troppe cose, per un medico...
Infatti si lavora in équipe: qui sia­mo due medici, tre infermieri, due assistenti spirituali, gli psico­logi dell’Istituto dei tumori, l’assi­stente sociale e il personale del la­boratorio di arteterapia gestito dalla Lilt. Se dovessi dare un tito­lo, direi 'non di soli farmaci' vive l’uomo. Sia chiaro, il farmaco re­sta il perno, ma mentre pratico la trasfusione io attivo tutti i mecca­nismi e gli interlocutori necessari anche alla cura interiore. Terapia del dolore, cura del cancro e so­stegno spirituale devono integrar­si e andare di pari passo, allora davvero curiamo il malato, lo fac­ciamo stare bene.

In Italia siete i primi a percorrere questa strada, ma i dati all’estero parlano chiaro.
Numerosi studi, specie negli Usa, dimostrano che la spiritualità in­fluenza la capacità di sostenere la malattia, soprattutto nei contesti di malattie gravi. I malati di can­cro non si aspettano la soluzione dei problemi di ordine spirituale da parte degli oncologi, tuttavia desiderano essere confortati nel­­l’affrontare i propri bisogni spiri­tuali senza paura di sentirsi giudi­cati. Tant’è che dal 2005 la Jcaho, la più importante organizzazione a livello mondiale di accredita­mento delle strutture sanitarie, ha sancito l’obbligo per una struttura ospedaliera di rilevare per ogni paziente la sua 'Spiritual history'. Il malato è sempre persona, non solo nelle 'fasi terminali', quando spesso non c’è più il tempo neces­sario per elaborare una dimensio­ne tanto complessa come quella legata alla spiritualità.

Mi scusi, ma il medico può anche essere persona non di fede...
Infatti non si parla necessaria­mente di religiosità ma di spiri­tualità, cioè la relazione che ogni individuo ha con una propria e­sperienza del trascendente. Dal giugno 2009 abbiamo curato cen­tinaia di malati oncologici e grazie a Fondazione Cariplo abbiamo svolto il primo studio italiano su pazienti non terminali, dal quale emerge che 'la preghiera aiuta nei momenti di grave malattia' (60, 7%), 'il credo religioso dà un sentimento di speranza' (79%), 'durante la malattia le credenze religiose o spirituali si sono raffor­zate' (78%). Eppure l’83% non trova aiuto presso la sua comunità religiosa... Sono cose che devono far pensare.

I medici colgono la portata di questa esigenza da parte dei pa­zienti?
Uno studio condotto con la Ame­rican Society of Clinical Oncology, la più importante associazione mondiale di oncologi, dimostra u­na percezione da parte dei medici molto limitata: alla domanda su quale fattore influenzi maggior­mente la decisione se accettare o meno i trattamenti, mentre i pa­zienti mettono al secondo posto la 'fede in Dio' (dopo solo le rac­comandazioni degli oncologi), i medici la relegano all’ultimo.

C’è un divario grave tra la 'do­manda' e l’'offerta', insomma. Come vede il futuro?
Noi apriamo una strada. Mi do cinque anni perché le Cure di Supporto diventino parte inte­grante della medicina, ma biso­gna iniziare dalle università. At­torno al malato deve ruotare un insieme di professionalità diverse che portino avanti la cura a tutto tondo: al centro c’è la medicina, ma con questa devono collabora­re tutte le altre competenze, altri­menti il farmaco rischia di diven­tare la via più comoda... Occorro­no molte risorse umane, ovvia­mente.

Tutto questo ha un costo.
Molto più alto dell’eutanasia.