Sla, una rete per non lasciare sole le famiglie

Versione adatta alla stampaLa promotrice: «L’obiettivo è avvicinare i cittadini alle istituzioni»
di Giovanna Sciacchitano
Tratto da Avvenire del 24 luglio 2008

È stato diffuso ieri il ma­nifesto della “Rete ita­liana associazioni scle­rosi laterale amiotrofica”, malattia degenerativa che non lascia scampo. L’obiet­tivo è l’attivazione di un con­creto modello di integrazio­ne socio-sanitaria per la pr­esa in carico del malato di Sla.

All’iniziativa hanno aderito Asla Onlus (www.asla.it), di Padova, Assisla Onlus (www.assisla.it) di Bologna, Associazione Aldo Perini Onlus (www.associazioneal­doperini.it) di Milano, Viva la Vita Onlus (www.wlavi­ta.org) di Roma e Icomm Onlus che si occupa di ricer­ca scientifica e fa riferimen­to al Policlinico Gemelli di Roma.

«La nostra associazione prende il nome da mio fra­tello, morto di Sla nel 1993 a 47 anni, che si è reso conto dell’importanza di non la­sciare le famiglie dei malati da sole – spiega Rossana Pe­rini, presidente della Aldo Perini Onlus –. Quando ha cominciato a manifestare i primi sintomi della malattia ci ha chiesto di accompa­gnarlo in questo “percorso”. Amava la vita, voleva veder crescere le figlie, i nipotini e ci chiedeva di non aspettar­si da lui che facesse le stesse cose di un tempo, ma di ac­cettare il suo nuovo stato e di modificare l’impostazione della nostra vita familiare. “Se accettate il nuovo Aldo” ci ha detto, possiamo vivere insieme». E l’associazione per le famiglie di iniziative ne ha portate avanti tante. Anche grazie all’aiuto delle Asl e del Comune. «Oggi sia­mo in grado di avvicinare i parenti dei malati alle istitu­zioni – sottolinea – di aiutar­li nell’igiene, a procurarsi au­sili come elevatori o carroz­zine, l’aiuto di badanti, il supporto di medici speciali­sti, la fisioterapia e forniamo contributi su progetti speci­fici ». Per affrontare “questa notte che non passa mai” Al­do aveva capito che è indi­spensabile avere una fami­glia alle spalle. «E io ho rac­colto il testimone – raccon­ta Rossana Perini – e ho cer­cato di coinvolgere il settore pubblico».

L’appello lanciato ieri dalla neonata Rete italiana è rivol­to al ministro Maurizio Sac­coni e ai sottosegretari Eu­genia Roccella e Francesca Martini «affinché ognuno per le proprie aree di com­petenza si impegni ad agire al più presto per una miglio­re condizione assistenziale dei casi a elevata comples­sità ». Nel documento si leg­ge anche che «il federalismo sanitario mostra tutti i suoi limiti: ogni Asl assiste i malati in maniera differente a se­conda della sensibilità al pro­blema, della disponibilità di fondi e del personale. Il ri­sultato è che ci sono malati che riescono ad avere, in ra­rissimi casi, 24 ore di assi­stenza giornaliera ad alta in­tensità, mentre la gran parte deve accontentarsi di poche ore, delegando le famiglie al ruolo di assistenti».

Le associazioni della Rete aiutano in tutto oltre 1000 malati di Sla, cifra rilevante se si tiene conto che questa malattia, classificata come “rara”, colpisce in tutta Ita­lia circa 5000 persone. La Rete si propone di migliora­re le condizioni assistenzia­li per i malati e la qualità del­la vita per le famiglie, pre­servare in ogni campo i di­ritti del malato di Sla, colla­borare con le realtà socio sa­nitarie, rafforzare i presidi territoriali e condividere le proprie conoscenze, anche scientifiche.

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